Pentru că orice copil merită să viseze, să-și facă planuri, să râdă și să se bucure de copilărie, Hospice Casa Speranței, cu sprijinul voluntarilor români și englezi, organizează, în fiecare an, taberele de vară pentru micii pacienți care suferă de boli incurabile, cu prognostic limitat de viață, dar totodată și pentru copiii care au o rudă apropiată diagnosticată cu o boală incurabilă, sau care a decedat ca urmare a luptei cu cancerul.
Taberele fac parte din sprijinul holistic pe care îl oferă Hospice Casa Speranței și sunt, deja, un eveniment cu tradiție. De mai bine de zece ani, peste 250 de copii se bucură, pentru o săptămână, de copilărie, în taberele organizate la mare și la munte. Din 2013, taberele s-au extins și în Adunații Copăceni, acolo unde Hospice va deschide, în toamnă, un centru socio-medical destinat exclusiv copiilor.
De altfel, Adunații Copăceni este și locul în care au debutat, la începutul lunii iulie, taberele de vară. Și chiar dacă, poate, micii pacienți ai Hospice nu au mușchi, nu zboară și nici nu au pelerine, acești copii își poartă luptele cu mai mult curaj decât orice personaj de poveste. De aceea, tema primei tabere de vară din 2018 a fost „Super Eroi”.
Timp de o săptămână, copiii care duc o luptă nedreaptă cu un diagnostic greu au uitat de proceduri medicale și s-au bucurat de a fi copii. Cei mici au avut parte de un foc de tabără, activități organizate împreună cu psihologii fundației, seară de film și multă joacă. Pentru finalul taberei, copiii au pregătit și un mic spectacol. La petrecerea Eroilor din tabăra Hospice, copiii ne-au învățat că, dacă Spiderman și Elsa pot să fie în aceeași poveste, atunci ne putem integra oriunde. Cei mici au spus și povestea curcubeului și au vorbit despre cum strălucim doar împreună și doar dacă avem prieteni în jur. Iar, la bătălia Eroilor, a făcut toată lumea galerie și, chiar dacă nu a fost ușor, până la urmă Binele a învins.
În toate cele cinci tabere care vor fi organizate în 2018, alături de asistenți, psihologi și voluntari, copiii își înfrâng fricile, se deschid spre ceilalți, sunt iubiți și încurajați, râd, se joacă și ne învață că viața e frumoasă și există speranță. Pentru mulți, va fi pentru prima oară când participă la o tabără sau când văd marea.
Centrul de la Adunații Copăceni
În această toamnă, centrul Hospice de la Adunații Copăceni – destinat exclusiv copiilor cu boli incurabile – își va deschide porțile. Centrul socio-medical, amenajat pe domeniul donat de către familia Florescu, este gândit ca un spațiu în care copiii cu boli limitatoare de viață și familiile lor vor găsi refugiu și alinare.
Centrul va include o unitate cu 12 paturi, ce va oferi îngrijire paliativă copiilor, spații pentru activități educativ – terapeutice destinate copiilor, un adăpost dedicat familiilor aflate în situații limită (6 apartamente sociale), un centru educațional, un centru de zi, pentru diferite terapii ocupaționale, o clădire destinată activităților de kinetoterapie, o clădire destinată taberelor de vară, un centru de terapie pentru familii și un centru educațional, destinat personalului medical.
Prin diferitele forme de terapii, de la cele clasice, la cele revoluționare, prin tehnologie, Hospice Casa Speranței își dorește ca acest centru să devină, în cel mai scurt timp, un punct de referință în îngrijirea paliativă mondială.
Mii de copii înfruntă un diagnostic incurabil – nimeni nu ar trebui să fie singur, în lupta pe care o duce!
Doar în jurul Bucureștiului, există 5.000 de copii afectați de diagnostice incurabile. În total, în România, sunt, anual, 160.000 de persoane care au nevoie de sprijin în lupta cu o boală incurabilă, însă doar 9% dintre pacienții cu prognostic limitat de viață au acces la servicii paliative, pentru a-și petrece, cu demnitate și împăcare, timpul rămas, alături de cei dragi.
O luptă grea, cu zâmbetul pe buze
Ana Maria are 19 ani și se îndrăgostește repede și intens, ca orice adolescentă de vârsta ei. La majorat, a purtat o rochie roșie, lungă și cu umărul gol, la care a accesorizat niște bijuterii discrete. Poate datorită rochiei, poate pentru că părinții i-au zis „Ana, de acum ești mare!” , pentru că toți oamenii care o iubesc s-au strâns laolaltă și i-au spus cât e de frumoasă și elegantă sau poate pentru toate acestea la un loc, ziua în care a făcut 18 ani a fost cea mai frumoasă zi din viața Anei. Acum, visează la altă zi, cea în care se va mărita, când va purta o rochie albă, cu trenă și, neapărat, diademă de prințesă.
O interesează mult partea de relații, nu atât pentru ea, cât pentru cei din jur. Când cunoaște pe cineva nou la Hospice, pune o mulțime de întrebări, iar „ești «măritat»?” e cap de listă, de fiecare dată. Cândva, o asistentă de la Hospice a răspuns cu „nu”, iar Ana s-a transformat, imediat, în Cupidon: „domniță, nici X nu e măritat”, apoi a râs. Ana râde mereu, cu toată puterea ei de copil frumos, în scaun cu rotile. Sunt multe de spus despre demnitatea, puterea și tăria cu care acest copil își poartă foaia plină de diagnostice. Dar, dincolo de asta, își înfruntă bolile cu veselie.
Dacă se întâmplă să fie morocănoasă, este doar pentru că e emoționată, nu supărată. Și, când este extrem de fericită, râde non-stop, nu se poate controla. Simona, coordonatoarea centrului de zi pediatrie de la Hospice, o descrie pe Ana ca pe un „un copil deosebit, cald și bun, un copil vesel care are o nevoie fantastică de partea asta socială, îi plac oamenii și îi place să discute, să disece, să știe. Când a terminat clasa a zecea și n-au mai primit-o la școală, a fost o mare apăsare pentru ea și părinții ei, pentru că nu suportă să stea acasă. Se trezește dimineața și spune «hai, mergem la Hospice, azi?»”.
Ei nu au nevoie de lacrimi…
Dacă o întrebi de ce îi este frică, Ana nu se teme de nimic. E ceva, totuși, ce nu îi place – să vadă oamenii plângând, să vadă altă suferință adăugată la suferința ei. Ana și pacienții care înfruntă diagnostice înfricoșătoare n-au nevoie de lacrimile și cearcănele noastre. Le au și pe ale lor. Au, însă, nevoie să știe că aparțin unei comunități responsabile și bine pregătite să îi crească, să-i îngrijească, să-i asume.
Când Ana avea un an și două luni, Cristina și Marius au aflat, în urma unui RMN, primul diagnostic al fiicei lor: tetrapareză spastică. Sistemul sanitar de Stat i se pare Cristinei cea mai mare dezamăgire și nu pentru că nu sunt specialiști, ci, mai ales, pentru că unii dintre aceștia nu mai au doza de înțelegere, de umanitate, de compasiune în relația cu pacienții.
„Nu știam ce e această nenorocită de tetrapareză spastică, iar doamna doctor mi-a spus că mai bine-mi las copilul să moară, că va fi o legumă toată viața și că, oricum, nu ne vom înțelege cu ea, dar uite că nu a fost să fie așa”. Au început recuperarea imediat: o săptămâna în centre de recuperare, una acasă și tot așa. Un an și jumătate mai târziu, au urmat și operațiile. Au fost așa multe, în țară și în Chișinău, încât le-au pierdut șirul. Ana glumește, acum, pe seama lor: „m-au tăiat ca pe o varză”. Pare simplu cum povestește. Nu are cum să fie atât de simplu, dar așa a ales ea și face să pară lupta asta la îndemâna oricui.
Până la 10 ani, mergea singură în picioare, dar crizele puternice de epilepsie au țintuit-o, iar, în scaunul cu rotile. „Făcuse mari progrese și evoluția era fantastică, dar au apărut crizele de epilepsie și au dat-o, tare, înapoi. Dar Ana are o voință de fier, a fost mai mare voința ei decât regresul”, punctează Cristina.
Fluturi de hârtie
Astăzi, la centrul Hospice de pe malul lacului Plumbuita, fluturii de hârtie prind culoare în mâinile Anei. Spune povești și poezii, știe cam tot ce se poate ști în materie de muzică pentru adolescenți și își face multe planuri. Datorită ședințelor de kinetoterapie, dacă o ridică cineva din scaunul cu rotile și o sprijină din spate, Ana poate chiar și să danseze.
Pe lângă diagnosticele incurabile ale Anei, Cristina spune că România suferă, în ansamblul ei, de o boală incurabilă – birocrația. Au făcut maldăre de acte, fișe și referate, controale și-au trecut prin tot soiul de comisii și comitete, pentru ca Ana să beneficieze, acum, de un ajutor de 340 de lei și o pensie de handicap. Pentru cea din urmă, trebuie să o ia de la capăt, în fiecare an, cu aceleași documente, de parcă, în ultimele 12 luni, Ana s-ar fi vindecat, miraculos, de o boală pentru care nu există leac.
Când Hospice a inaugurat, în București, secția de pediatrie cu servicii integrate, Ana și mama ei au fost printre primii pacienți internați. „Aici e a doua casă pentru Ana, are prieteni, există o colectivitate, se simte iubită și se bucură de copilărie. Și nu e doar pentru Ana, e și pentru noi, părinții, pentru că vorbim între noi, ne ajutăm, ne sfătuim, avem ședințe de consiliere”, mărturisește Cristina.
La Hospice, găsește câteva secvențe de normalitate și e ajutată să lupte și să nu se lase copleșită, atunci când alții depun, neputincioși, armele. Iar Ana pune, în fiecare dimineață, aceeași întrebare: „Azi mergem la HOSPICE?”.
Despre Hospice Casa Speranței
Hospice Casa Speranței, organizație non-profit înființată, în 1992, la Brașov, a introdus conceptul de îngrijire paliativă în România. Hospice este cea mai mare fundație din țară care oferă, gratuit, servicii specializate de acest tip.
Organizația are două centre cu servicii integrate, în Brașov și București, și echipe mobile în Făgăraș și Zărnești, pentru îngrijirea persoanelor diagnosticate cu boli incurabile. Hospice a dezvoltat servicii complete de îngrijire paliativă, care sunt oferite în centre de zi, ambulatorii și unități proprii, pentru internare, la domiciliul pacienților și în spitalele partenere. În cei 26 de ani de existență, Hospice a adus alinare și speranță pentru peste 26.000 de copii și adulți cu boli incurabile.
Hospice Casa Speranței dezvoltă îngrijirea paliativă, la nivel național și internațional, prin informare, prin programe educaționale dedicate profesioniștilor, pacienților și comunității și prin îmbunătățirea legislației în materie.
Mihaela NEMȚANU
CEO Hospice Casa Speranței
mirela.nemtanu@hospice.ro
