Page 43 - Revista ZIUA Cargo August 2018

bijuterii discrete. Poate datorită rochiei, poate pentru că părinții i-au zis „Ana, de acum ești mare!”, pentru că toți oa- menii care o iubesc s-au strâns laolaltă și i-au spus cât e de frumoasă și elegantă sau poate pentru toate acestea la un loc, ziua în care a făcut 18 ani a fost cea mai frumoasă zi din viața Anei. Acum, visează la altă zi, cea în care se va mărita, când va purta o rochie albă, cu trenă și, neapărat, diademă de prințesă.zește dimineața și spune «hai, mer- gem la Hospice, azi?»”.atât de simplu, dar așa a ales ea și face să pară lupta asta la îndemâna oricui.O interesează mult partea de relații, nu atât pentru ea, cât pentru cei din jur. Când cunoaște pe cineva nou la Hospice, pune o mulțime de între- bări, iar „ești «măritat»?” e cap de listă, de fiecare dată. Cândva, o asis- tentă de la Hospice a răspuns cu „nu”, iar Ana s-a transformat, imediat, în Cupidon: „domniță, nici X nu e mări- tat”, apoi a râs. Ana râde mereu, cu toată puterea ei de copil frumos, în scaun cu rotile. Sunt multe de spus despre demnitatea, puterea și tăria cu care acest copil își poartă foaia plină de diagnostice. Dar, dincolo de asta, își înfruntă bolile cu veselie.Dacă o întrebi de ce îi este frică, Ana nu se teme de nimic. E ceva, totuși, ce nu îi place – să vadă oamenii plângând, să vadă altă suferință adău- gată la suferința ei. Ana și pacienții care înfruntă diagnostice înfricoșătoa- re n-au nevoie de lacrimile și cearcă- nele noastre. Le au și pe ale lor. Au, însă, nevoie să știe că aparțin unei comunități responsabile și bine pregă- tite să îi crească, să-i îngrijească, să-i asume.Fluturi de hârtieDacă se întâmplă să fie morocă- noasă, este doar pentru că e emoțio- nată, nu supărată. Și, când este ex- trem de fericită, râde non-stop, nu se poate controla. Simona, coordonatoa- rea centrului de zi pediatrie de la Hospice, o descrie pe Ana ca pe „un copil deosebit, cald și bun, un copil vesel care are o nevoie fantastică de partea asta socială, îi plac oamenii și îi place să discute, să disece, să știe. Când a terminat clasa a zecea și n-au mai primit-o la școală, a fost o mare apăsare pentru ea și părinții ei, pentru că nu suportă să stea acasă. Se tre-„Nu știam ce e această nenorocită de tetrapareză spastică, iar doamna doctor mi-a spus că mai bine-mi las copilul să moară, că va fi o legumă toată viața și că, oricum, nu ne vom înțelege cu ea, dar uite că nu a fost să fie așa”. Au început recuperarea imediat: o săptămâna în centre de re- cuperare, una acasă și tot așa. Un an și jumătate mai târziu, au urmat și operațiile. Au fost așa multe, în țară și în Chișinău, încât le-au pierdut șirul. Ana glumește, acum, pe seama lor: „m-au tăiat ca pe o varză”. Pare simplu cum povestește. Nu are cum să fiePe lângă diagnosticele incurabile ale Anei, Cristina spune că România suferă, în ansamblul ei, de o boală incurabilă – birocrația. Au făcut maldăre de acte, fișe și referate, controale și-au trecut prin tot soiul de comisii și comitete, pentru ca Ana să beneficieze, acum, de un ajutor de 340 de lei și o pensie de handicap. Pentru cea din urmă, trebuie să o ia de la capăt, în fiecare an, cu aceleași documente, de parcă, în ultimele 12 luni, Ana s-ar fi vindecat, miraculos, de o boală pentru care nu există leac.Despre Hospice Casa SperanțeiCând Hospice a inaugurat, în București, secția de pediatrie cu ser- vicii integrate, Ana și mama ei au fost printre primii pacienți internați. „Aici e a doua casă pentru Ana, are prieteni, există o colectivitate, se simte iubită și se bucură de copilărie. Și nu e doar pentru Ana, e și pentru noi, părinții, pentru că vorbim între noi, ne ajutăm, ne sfătuim, avem ședințe de consilie- re”, mărturisește Cristina.Ei nu au nevoie de lacrimi...Până la 10 ani, mergea singură în picioare, dar crizele puternice de epi- lepsie au țintuit-o, iar, în scaunul cu rotile. „Făcuse mari progrese și evo- luția era fantastică, dar au apărut crizele de epilepsie și au dat-o, tare, înapoi. Dar Ana are o voință de fier, a fost mai mare voința ei decât re- gresul”, punctează Cristina.Când Ana avea un an și două luni, Cristina și Marius au aflat, în urma unui RMN, primul diagnostic al fiicei lor: tetrapareză spastică. Sistemul sanitar de Stat i se pare Cristinei cea mai mare dezamăgire și nu pentru că nu sunt specialiști, ci, mai ales, pentru că unii dintre aceștia nu mai au doza de înțelegere, de umanitate, de com- pasiune în relația cu pacienții.Astăzi, la centrul Hospice de pe malul lacului Plumbuita, fluturii de hârtie prind culoare în mâinile Anei. Spune povești și poezii, știe cam tot ce se poate ști în materie de muzică pentru adolescenți și își face multe planuri. Datorită ședințelor de kineto- terapie, dacă o ridică cineva din scaunul cu rotile și o sprijină din spate, Ana poate chiar și să danseze.Hospice Casa Speranței, organizație non-profit înființată, în 1992, la Brașov, a introdus conceptul de îngrijire paliativă în România. Hospice este cea mai mare fundație din țară care oferă, gratuit, servicii specializate de acest tip. Organizația are două centre cu servicii integrate, în Brașov și București, și echipe mobile în Făgăraș și Zărnești, pentru îngrijirea persoanelor diagnosticate cu boli incurabile. Hospice a dezvoltat servicii complete de îngrijire paliativă, care sunt oferite în centre de zi, ambulatorii și unități proprii, pentru internare, la domiciliul pacienților și în spitalele partenere. În cei 26 de ani de existență, Hospice a adus alinare și speranță pentru peste 26.000 de copii și adulți cu boli incurabile.La Hospice, găsește câteva sec- vențe de normalitate și e ajutată să lupte și să nu se lase copleșită, atunci când alții depun, neputincioși, armele. Iar Ana pune, în fiecare dimineață, aceeași întrebare: „Azi mergem la HOSPICE?”.Hospice Casa Speranței dezvoltă îngrijirea paliativă, la nivel național și internațional, prin informare, prin programe educaționale dedicate profesioniștilor, pacienților și comunității și prin îmbunătățirea legislației în materie.Mirela NEMȚANUaugust2018.................................................................................................................................................. 43CEO Hospice Casa Speranței mirela.nemtanu@hospice.roRESPONSABILITATE SOCIALĂ